El edificio ya se está levantando junto al Hospital Maternal y se espera que entre en funcionamiento el próximo año
Fuensanta Martínez, Juan Carrión, Amancio Marín, José Luján, Encarna Guillén, Juan José Pedreño y Miquel Pons en la inauguración del ‘Hackathon de Enfermedades Raras’. / Juan Carlos Caval
La Región de Murcia sigue dando pasos en la atención a pacientes con enfermedades raras y lo hace a través del centro sanitario de referencia, el Hospital Virgen de la Arrixaca, integrado a nivel nacional en la Red Únicas que lidera el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
En este caso, el hospital de El Palmar está ultimando la puesta en marcha de un ‘Command Center’ para el seguimiento en tiempo real de pacientes pediátricos con enfermedades raras. Se trata de una infraestructura totalmente digitalizada en la que los profesionales tendrán una visión completa a través de pantallas de los datos de todos los usuarios con enfermedades raras para agilizar así la toma de decisiones.
El anuncio lo ha hecho este lunes el director gerente de la Arrixaca, Amancio Marín, durante la inauguración del congreso ‘Únicas: Hackaton Iberoamericano de Enfermedades Raras No Diagnosticadas’, que reúne en la ciudad de Murcia esta semana a más de 140 profesionales del ámbito de la genética y el manejo de datos para avanzar en el diagnóstico de enfermedades raras complejas.
Marín explicaba en el encuentro que para albergar este ‘Command Center’ se están levantando unas nuevas instalaciones junto al edificio del Hospital Maternal que se espera que entren en funcionamiento el próximo año.
“Se trata de un proyecto para impulsar la humanización y mejorar a su vez la atención a nuestros niños con enfermedades raras, basado en un concepto de medicina anticipado a que alerte de forma inmediata si el menor sufre cualquier descompensación”, indica el gerente de la Ciudad Sanitaria.
Para ello se contará con alarmas vinculadas a las historias clínicas de estos pacientes pediátricos con enfermedades raras y mediante el uso de la telemedicina se hará un seguimiento en tiempo real.
El Hospital Sant Joan de Déu cuenta precisamente con este ‘Command Center’ desde hace años y gracias a él los especialistas acceden a toda la información de los pacientes a través de una sala totalmente digitalizada en la que todos los pacientes con enfermedades raras se encuentran monitorizados, incluso los que están en sus domicilios.