Aislamiento social, causa y consecuencia del alzhéimer que agrava su avance: «Se encerró más y más»

«No todo el mundo sabe cómo tratar a un enfermo de alzhéimer»

Beni tiene 83 años y padece alzhéimer desde hace casi una década. Su mujer comenzó a ver «cosas raras» en su comportamiento: cambios de humor bruscos, dificultad para realizar tareas cotidianas como ir a comprar, asearse o manejar dinero, además de apatía, desorientación, repetición insistente de conversaciones y dificultad en la toma de decisiones más básicas en el día a día.

«Un día me crucé con un amigo suyo del barrio y me dijo ‘hace unos días que no veo a Beni en el centro (acudía habitualmente a un centro de mayores a jugar a las cartas) y yo, extrañada, pregunté directamente a mi marido, me dijo airado que sí iba y tras constatar que no, me di cuenta de que algo pasaba. Una tarde me dijo ‘voy a jugar’ y le seguí. Vi que se sentaba en un banco, solo, sin hablar. Se me vino el mundo encima. No supe qué hacer». Este es el relato de Carmen, que descubrió así que su vida y la de su pareja daba un giro radical y se adentraba en una nueva fase más que incierta. Su marido fue diagnosticado de alzhéimer y comenzó para la pareja una nueva vida, una en la que para el enfermo deja de existir el pasado y la memoria.

Carmen cuenta a RTVE Noticias que él se encerró más y más, le costaba salir y relacionarse, pero también hubo amigos y familiares que dejaron de ir a casa: «No todo el mundo sabe cómo tratarlos y además a veces es duro ver el declive de una persona, que poco a poco pasa casi a ser un niño. A veces el entorno opta por el ‘ojos que no ven'». Tienen dos hijos y, aunque uno «ayuda» en los cuidados, otro «se puso una venda en los ojos, que a veces es lo más fácil».

El aislamiento se contagió y Carmen también tenía cada vez menos humor para socializar, así que se encerraron más y más en la burbuja del hogar, en una a veces compleja relación enfermo- cuidador «devastadora» para el que cuida y con una «carga emocional y física muy grande».

Es la pescadilla que se muerde la cola: el aislamiento y la falta de relaciones aumenta la apatía, soledad y melancolía, pero la propia progresión del deterioro cognitivo merma la capacidad para participar en actividades sociales y para relacionarse con el entorno.

El estigma social y familiar del alzhéimer

Jesús Rodrigo, director ejecutivo de la Confederación Española de Asociaciones de Alzheimer, pone de manifiesto que en muchas ocasiones se une el aislamiento social del enfermo y la «soledad del cuidador»: «Los enfermos necesitan atención 24 horas al día y no todo el mundo tiene red familiar de apoyo para turnarse en los cuidados o capacidad económica para ayuda profesional».

Algunos enfermos experimentan una especie de duelo en la fase más inicial de la enfermedad tras conocer su diagnóstico, explica. No todos, pero algunos son conscientes de lo que les pasa, se aíslan de sus círculos sociales y esto agrava la enfermedad.

Rodrigo lamenta el «estigma social y familiar» que acompaña al alzhéimer. «El diagnóstico a veces cae como un jarro de agua fría en las familias. En determinados entornos se esconde el problema y hay mucha ignorancia en grupos de amigos y en las familias sobre cómo actuar». Hay quien siente «vergüenza» por los «problemas conductuales» del enfermo, que puede tener «reacciones fuera de tono» que «incomodan».

En este sentido, apunta a que «hay que entender que no es la persona sino la enfermedad la que actúa» y que es necesario aprender a gestionar la nueva situación y no siempre se quiere. Tratar a un enfermo con demencia requiere de cierto entrenamiento, explica, para concluir en que es esencial que nada más saber el diagnóstico médico se busque un recurso sociosanitario al que poder acudir para aprender a gestionar la nueva relación que se va a establecer con el enfermo y sus nuevas necesidades. Y apunta a la red de más de 300 asociaciones de familiares «muy profesionalizadas» que existen en España para acompañar a las familias y, en especial, ayudar al cuidador.

Pone un ejemplo que se repite en el 99% de los casos: «El enfermo puede repetir una misma frase y hacer exactamente la misma pregunta decenas de veces en pocas horas. Contestas a la primera, a la segunda, a la tercera…pero hay un punto en el que es más que fácil perder los nervios, entrar en la ansiedad y agitar aún más al enfermo. Ante esto, hay herramientas que ayudan a cómo hablarles y que no suponga más desgaste del que ya se tiene».

La enfermedad del Alzheimer tiene un alto infradiagnóstico en España, sobre todo en los casos que aún son leves, según la Sociedad Española de Neurología, que estima que más del 50% de estos casos están sin diagnosticar y, precisamente, el retraso en el diagnóstico de esta enfermedad puede superar los dos años, lo que es un problema porque un diagnóstico precoz unido a mantener una buena interacción social del enfermo actúan como dique de contención para el avance más lento de la demencia.

Déficit de cuidados en los domicilios, llamadas recurrentes al 112

Raquel Gimeno es médica de emergencias del Summa 112 especializada en casos de vulnerabilidad y cuenta a RTVE Noticias que se encuentra muy frecuentemente con llamadas al 112 de mayores y que al acudir a los domicilios ven a personas con un claro deterioro cognitivo, pérdida de facultades y en situación de aislamiento. «Algunos incluso nos llaman de forma recurrente y ponemos su caso en conocimiento de su médico de atención primaria y trabajador social de referencia para que active la ayuda social necesaria», explica. En algunos casos más graves se ha gestionado incluso el traslado a residencias.

Se encuentran con personas con deterioro cognitivo más o menos grave con déficit de cuidados y síntomas variados como dolor torácico, falta de aire o ansiedad. «Muchos no saben ni lo que les pasa, otros pulsan constantemente el botón rojo de teleasistencia, se olvidan de lo más simple y están alterados», dice, para concluir que desde el Summa 112 observan dos situaciones que solo complican más la gestión de una situación de incipiente o avanzado estado de demencia: algunos mayores se niegan a ver, reconocer y asumir que están en una situación de dependencia y rechazan la ayuda de sus familiares; y en otros casos, son los hijos los que «no quieren ver que hay un problema médico de deterioro cognitivo que hay que tratar y retrasan al máximo hacer frente al problema».

«Acudir a un centro de día, por ejemplo, para fomentar la estimulación y las relaciones sociales puede detener el avance del alzhéimer», afirma.

Añade otra reflexión que observan en su día a día atendiendo emergencias: el retraso de la maternidad ha hecho que muchas mujeres, sobre las que recae principalmente la tarea de cuidados, se vean obligadas a atender a sus hijos aún pequeños y a sus padres creando situaciones de «gran complejidad» en las familias.